Pienen Eeven syntymäpäivän ilta päättyi pelottavaan löytöön – Vakavan sairauden jälkeen suurinta luksusta on ihan tavallinen arki

Kaikki oli hyvin. Sarita ja Jaakko Ylipelkosen omakotitalo oli juuri valmistunut Ilmajoen Ahonkylään ja perheeseen oli syntynyt neljäs lapsi.

– Olimme ajatelleet, että pidetään vauvakuplavuosi. Kaksoset oli otettu pois hoidosta ja he olisivat kotona meidän kanssa. Isosiskolle oli vaihdettu virikehoitopaikka päiväkotiin, jotta hänkin voi olla enemmän kotona, Sarita Ylipelkonen muistelee.

Se romahti hetkessä.

. Päivällä vietettiin Eeven ja Epun 3-vuotissynttäreitä. Illalla vanhemmat pesivät lapsia kylpyhuoneessa. Isä suihkutteli, äiti kuivasi ja otti vastaan.

– Eeveä kuivatessani huomasin, että hänellä oli puolikkaan kananmunan kokoinen patti selässä, Sarita kertoo.

Vanhemmat ihmettelivät pattia ja Sarita päätti näyttää sitä seuraavana päivänä lääkärille. 3-kuukaudenikäisellä Eekalla oli neuvolalääkäri ja äiti otti Eeven mukaan. Siellä arveltiin, että kyse voi olla jonkinlaisesta rasvapatista. Neuvoksi he saivat jäädä seuraamaan tilannetta.

Patin nopea ilmestyminen jäi kuitenkin häiritsemään vanhempia. He päättivät viedä tytön yksityiselle lääkärille seuraavana päivänä.

– Lääkäri nosti paidan ylös ja totesi, että täällä on kasvain.

Lääkäriasemalta he lähtivät suoraan Seinäjoen keskussairaalaan. Sieltä matka jatkui ambulanssilla Tampereen yliopistolliseen sairaalaan Taysiin. Lähtö tuli nopeasti. Jaakko lähti Eeven kanssa ambulanssiin. Sarita seurasi autolla vauvan kanssa perässä. Naapurit hakivat isosiskon päiväkodista ja toisen kaksosen sairaalasta.

Lapsille tilanteen nopea eteneminen oli shokki. Vanhempien tunne oli kauhu.

. Kaksi syöpää Tutkimusten jälkeen Tampereella selvisi, että syöpä oli neuroblastooma. Kyse on lasten yleisimmästä aivojen ulkopuolella sijaitsevasta kiinteästä syövästä. Eeven mahasta löytyi kolme kasvainta. Syöpä oli tasoltaan neljä ja kasvaimia piti pienentää ensin sytostaattihoidoilla. Syöpä todettiin 6. syyskuuta 2016. Jouluna kasvaimet olivat pienentyneet niin paljon, että tyttö voitiin leikata.

– Saatiin ikävämpi joululahja, sillä yksi niistä kasvaimista todettiin Wilmsin tuumoriksi. Oli toinenkin syöpä, Sarita kertoo.

Wilmsin tuumori on munuaiskasvain. Vanhemmat kertovat, että lääkärit yrittivät etsiä tietoa Euroopasta, mutta vastaavaa tapausta ei löytynyt.

– Hän oli oma ainutlaatuinen ihme. Alettiin epäillä, että onko Eevellä geeni, joka aiheuttaa taipumusta syöpään, mutta sellaista ei onneksi löydetty. Oli vaan valtava huonojen sattumusten summa, Sarita kertoo.

. Neuroplastooma oli niin vakava, että sitä hoidettiin kaikilla keinoilla, millä syöpää voidaan hoitaa, mikä tarkoittaa sytostaattihoitoja, leikkauksia, sädehoitoja ja kantasolusiirtoa. Vanhempien mukaan lääkärit päätyivät siihen, että Wilmsin tuumori kuolee samalla.

Vanhemmille ehdotettiin osallistumista hoitomenetelmään, josta tehtiin Euroopan laajuista tutkimusta. Neuroblastooman normaalin hoitokaavion lisäksi Eeve saisi hoitojen päätteeksi tutkittavana olevaa lääkehoitoa. Vanhemmat suostuivat.

– Oli kaksi hoitolinjaa ja se arvottiin, kumpaa tuli, Jaakko kertoo.

Koska kyse oli kokeiluhoidosta, joka tehtiin Tayssissa ensimmäistä kertaa, Eeveä ei jätetty yöksikään yksin, vaan hoitaja oli yölläkin vieressä. Äiti arvelee, että tuo oli Eeven mieleen, sillä tyttö ei pitänyt siitä, jos joutui jäämään yksin nukkumaan.

– Aisti henkilökunnasta, että heitäkin jännitti. Kukaan ei tiennyt, miten keho reagoi, Jaakko muistelee.

Hoito nosti kuumeen. Helpotus oli kuitenkin suuri, kun mitään vakavaa ei tapahtunut.

. Läpsystä vaihto sairaalan aulassa Lapsen sairastuminen syöpään vaikuttaa koko perheeseen. Isosisko Enna oli viskarissa, kaksoset 3-vuotiaita ja Eeka oli vasta vauva.

Eristys Taysissa kantasolusiirron aikana kesti yhdeksän viikkoa. Sisarukset eivät saaneet tulla sairaalaan infektioiden pelossa.

Perhe jakautui väliaikaisesti osiin. Sarita oli viikot Eeven kanssa Taysissa ja Jaakko toisten lasten kanssa Ilmajoella ja töissä. Perjantaina he vaihtoivat paikkoja ja Sarita vietti viikonlopun syöpälasten vanhempien yhdistykseltä vuokratussa asunnossa muiden lasten kanssa. Vanhemmat vaihtoivat läpsyt sairaalan aulassa. Parisuhde jäi taka-alalla ja Ylipelkoset päättivät, että tapahtui mitä tahansa, he eivät eroa.

Palapeliin oman palansa toi pieni vauva, jota Sarita halusi vielä imettää. Vauvaa ei saanut tuoda osastolle. Tuolloin Saritan isä ilmoitti, että hän etsii yritykseensä työntekijän ja lähtee Taysiin. Isoisä hoiti Eekaa vanhempien oleskeluhuoneessa ja Sarita kävi välillä imettämässä. Eeve näki pikkuveljen lasioven läpi.

– Isä on työntänyt Eekaa satoja kilometrejä ympäri Tamperetta, Sarita kertoo.

Ylipelkoset ovat äärettömän kiitollisia avusta.

– Eeka on vaunuista päin katsellut vaarin kasvoja. Heille on jäänyt erityinen suhde, Jaakko kertoo.

Muut lapset olivat tapahtuma-aikaan pieniä. Kuusi vuotta täyttävä Enna osasi kuitenkin kysyä, miten pikkusisko voi selvitä, kun molemmat mummot olivat kuolleet syöpään. Huoli oli suuri.

. Tätä nykyä 9-vuotias Eeve inhoaa sairaaloita ja pistäminen pelottaa. Sairaalasta hänen mieleensä on jäänyt myös kivoja asioita.

– Muistan ainakin sairaalaklovnit ja Frozenin, Eeve kertoo.

Sairaalaklovnit pomppivat ja tekivät ilmapalloeläimiä. Hoitajat tekivät tytölle Frozen-teltan, jossa elokuvan hahmot vierailivat.

– Eikö ollut niin, että jossakin kohtaa sait syödä pelkkää jäätelöä, kaksoisveli Eppu muistelee.

Eeveä naurattaa. Eeve muistaa sairaalasta myös videopuhelut kotiin.

– Ajattelimme aluksi, että olisi hyvä juttu, että lapset soittavat videopuheluita. Että he näkevät toisensa, Jaakko kertoo.

Soittoja odotti erityisesti kaksoisveli Eppu.

– Kun Eppu näki letkuja täynnä olevan Eeven, hänellä tuli niin kova itku, että puhelin lensi. Hän ei osannut käsitellä asiaa. Jouduimme lopettamaan puheluiden soiton, isä kertoo.

Kun Eeve siirrettiin Seinäjoen keskussairaalaan yhdeksän viikon kantasolusiirron jälkeen, lapset näkivät toisensa. Äidin mieleen on jäänyt kuva, jossa sisarukset istuvat sairaalan pedillä päät yhdessä katsomassa lastenohjelmaa.

. Vuosittain syöpä todetaan 15–20 lapsella Syöpään sairastuu kolmen pohjalaismaakunnan alueella noin 15–20 lasta vuodessa. Alue on vanhan Vaasan lääni, eli Seinäjoen, Vaasan ja Kokkolan keskussairaalapiirit. Suomessa syöpä todetaan noin 150 lapsella vuodessa. Yleisin lasten syövistä on Sylvan mukaan leukemia.

Pohjanmaan Syöpäyhdistys ry:n Eppulit-perhekerhon Kari Alasaari kertoo, että aluksi apu tulee hoitavan yliopistosairaalan kautta. Syöpäyhdistykseltä on mahdollisuus saada 700 euron alkuavustus. Eppulit on kerho syöpään sairastuneiden lasten perheille ja se tarjoaa vertaistukea ja vapaa-ajan toimintaa. Kun tieto lapsen syövästä tulee, Alasaaren mukaan perhe keskittyy täysin päivittäiseen pärjäämään.

– Pitää saada elämää päivä kerrallaan eteenpäin. Ei siinä jaksa kovin laajalti tukiverkkoja hakea. Sen pitäisi tapahtua automaattisesti.

Alasaari tietää, mistä puhuu, sillä hän kokenut saman. Hänen poikansa sairastui syöpään kahdesti. Alasaaren mukaan ihmiset toimivat kriisitilanteessa omalla tavallaan.

– Osa menee shokkiin ja osa toimii kuin robotit.

Myös itsesyytökset ovat tavallisia. Alasaaren tapa oli ajatella asiaa pieninä palasina.

– Se on kuin norsun syöminen. Piti pilkkoa asia tarpeeksi pieniin osiin ja tehdä vain osa kerrallaan, että pystyi jollain tavalla hallitsemaan kaaoksen, joka omassa mielessä oli.

Apua tarvitaan myös akuutin hoidon jälkeen.

– Monesti ulkopuoliset voivat luulla, että kun sairaalasta sanotaan, että syöpä on saatu pois, että tilanne on ohi. Usein siinä vaiheessa vanhemmat ovat vasta silloin pystyvät miettimään, mitä tässä on tapahtunut. Siinä vaiheessa tilanne purkautuu ja tarvitaan tukea ja turvaa erilailla.

. Kuusi vuotta Eeven sairastumisesta on kuusi vuotta. Varsinaiset syöpähoidot kestivät puolitoista vuotta. Kaikkiaan kaksi vuotta oli vaikeaa.

Sen jälkeenkin sairaalassa käytiin usein. Raskaat hoidot vievät vastustuskykyä. Seinäjoella käytiin usein tankkaamassa punasoluja.

Syöpähoidot olivat niin voimakkaita, että niiden vaikutuksia on yhä. Viime kesänä Eevi kävi kolme kertaa leikkauspöydällä.

Tapahtunut näkyy myös Eeven ruokailussa. Vuoden ajan Eeve oksensi joka päivä. Vanhemmat arvelevat, että tytölle jäi traumoja, sillä hoitojen aikana hänet piti pakottaa nielemään kookkaita tabletteja ennen kuin joku kehitti tavan sekoittaa lääke ruokaöljyyn. Edelleen kovien ruokien syöminen on vaikeaa.

– En tykkää maistella mitään uusia ruokia. Syön jasmiiniriisiä, currykastiketta, makaronia, pinaattilättyjä sekä puuroa ja vispipuuroa, Eeve kertoo.

. Äiti kuvaa Eeveä sitkeäksi, positiiviseksi ja iloiseksi tapaukseksi. Lasten positiivisuus on auttanut myös vanhempia jaksamaan.

Vanhempien pelko ei ole kadonnut.

– Meille annettiin 50 prosentin mahdollisuus, että Eeve selviytyy. Syövällä on iso riski uusiutua. Jos syöpä uusii, sitä ei voi enää hoitaa, sillä se on hoidettu kaikilla mahdollisilla keinoilla, Sarita kertoo.

Tällä hetkellä perhe elää ihanan kamalaa arkea. Sitä perhe toivoikin. Arki tarkoittaa tällä hetkellä muun muassa jalkapalloa, pesäpalloa ja akrobatiavoimistelua ja ratsastusta, joita perheen lapset harrastavat.

Sairaalassa ollessaan Eeve ihaili isosiskon akrobatialiikkeitä ja haaveili harrastavansa samaa lajia. Tuosta haaveesta on tullut totta.

. Kiitollisia avusta Saritan mukaan ystävien kanssa keskustelu on ollut äärettömän arvokasta.

– Pienet asiat ovat olleet isoja. Esimerkiksi Jaakon eno ilmestyi meille ja toi monta laatikollista makaronilaatikkoa, Sarita kertoo.

Iloa ovat tuoneet kesäkukat ja auton tuulilasille ilmestynyt suklaalevy.

Eppuleiden toiminnasta perheen mieleen on jäänyt muun muassa yhdessäolo, kauppareissu ennen kaupan alkamista ja ikkunoiden pesu. Sarita muistaa yhden kerran, kun perhe oli lähdössä Eppuleiden perinteiselle huvipuistoretkelle.

– Eeve totesi takapenkiltä, että oli se onni, että minä sairastuin, että päästään tämmöisiin juttuihin. Muut säestivät takapenkillä, että niin oli. Vaikka itse olisi maksanut mitä tahansa, ettei omalle lapselle olisi ollut syöpää, niin siinä näki, miten tärkeää oli mahdollisuus päästä johonkin, Sarita kertoo.

Nykyään Sarita on mukana järjestämässä Eppuleiden toimintaa.

. Apua halutaan välittää myös Seinäjoella järjestettävällä hyväntekeväisyyskonsertilla.

Turvaa lapsen elämä -hyväntekeväisyyskonsertti pidetään Lakeuden Ristissä 12. helmikuuta kello 18. Konserttia on siirretty kolme kertaa koronan vuoksi. Konsertti kuuluu Suomen Lions-liiton ja Lastenklinikoiden kummien yhteishankkeeseen ja Seinäjoen konsertin järjestävät Seinäjoen Leijonien kahdeksan klubia.

Kirjaudu sisään

Pienen Eeven syntymäpäivän ilta päättyi pelottavaan löytöön – Vakavan sairauden jälkeen suurinta luksusta on ihan tavallinen arki

Tilaa Ilkka-Pohjalaisen uutiskirje