"Tämän lomaviikon ohjelma on koottu niin, että perheet pääsevät kokemaan samoja asioita yhdessä" – Vaikeasti vammainen lapsi on vaarassa syrjäytyä jopa oman perheen lomailusta

Kahdeksan ja puolen vuoden ikäisen Tuomas Ylikosken tiistaipäivä alkoi Kuortaneen uimahallissa. Päivemmällä ohjelmassa oli metsägolfaamisen seuraamista Kuortaneen Aholankankaalla, järvenrantamaisemassa.

– Tunnin verran olimme alkuun polskimassa ja testasimme kellukkeita ja pelastusliivejä, kertaa isä Janne Ylikoski .

– Tuomas tykkää vedestä, ja vesi on hänelle tosi rauhoittava elementti. Tuomaksella on sellaisia vähän levottomia liikkeitä, ja touhuaminen vedessä on paljon rauhallisempaa kuin kuivalla maalla. Keho myös aistii lämpimän veden hyvänä asiana.

Kaskislaiset Ylikosket osallistuvat Kehitysvammaisten tukiliitto ry:n järjestämälle ja liiton yhdessä Kuortaneen urheiluopiston kanssa suunnittelemalle Voimaa vertaisuudesta -perhelomalle. Maanantaina alkanut tapahtuma- ja lomaviikko jatkuu lauantaihin saakka.

Viikko on osa liiton Malike-toimintaa. Malike-termi tulee sanoista matkalle, liikkeelle, keskelle elämää.

Lomaohjelma on koottu vaikeasti vammaisten lasten tarpeet huomioon ottaen ja niin, että perheet pääsevät kokemaan samoja asioita yhdessä. Ohjelmassa on myös muun muassa melontaa, pyöräilyä ja kalastusta.

. "Tuomas on aina menossa mukana" Toisaalta osallistuminen vesiliikuntaan voi myös kuormittaa. Janne-isä täsmentää, että mahdollinen kuormitus voi koostua monesta eri tekijästä: peseytyminen, siirtymiset, nostot ja kaikki muu.

– Tuomaksella on epilepsia, ja jos hänen aistimaailmaansa tulee paljon erilaisia ärsykkeitä, se saattaa jälkeenpäin ilmentyä kohtauksina. Pääosin vesiliikunta on asia, josta ei seuraa mitään kielteistä.

. Metsägolfin kulkua Tuomas seurasi maastokäyttöön tarkoitetusta pyörätuolista. Pelipallolle kyytiä antoivat hänen sisaruksensa.

– Tuomas on täysin liikuntakyvytön, mutta hän on aina menossa mukana. Paljon ulkoilemme: kärryttelemme, ja meillä on kärryt pyörän perässä. Liikumme paljon luonnossa, ja näillä nykyajan vehkeillä Tuomaskin pääsee melkein minne vaan.

. Mummolassa pääsee kasvihuonealtaaseen Vaasalainen, viiden ikäinen Anni Smart osallistui hänkin molempiin tiistaipäiväisiin liikuntalajeihin.

– Anni rakastaa uimista. Voi sanoa, että uiminen on hänen tapansa liikkua ainakin hieman itsenäisesti: kun hänellä on kaulurityyppinen kelluke, hän voi itse potkia vedessä ja liikkua, tietää äiti Heidi Smart .

Kesäisin Anni pääsee veteen myös pieneen kasvihuoneeseen tehdyssä uima-altaassa.

– Se on mummolassa, joten kyllä meidän perheessämme satsataan uimiseen.

Heidi-äidistä Annille vesiliikunnan tärkein anti on se, että Anni tykkää siitä niin paljon.

– Tämän kaltaisella lapsella on aika vähän sellaisia asioita, mitä hän voi tehdä ja mistä hän voi nauttia. Annilla on vaikea cp-vamma, ja liikkuvuuden kannalta lihasten on hyvä pysyä rentoina. Jos Anni on ollut uinneilta pois vaikkapa kuukauden, kyllä sen huomaa.

Annilla on myös kolmipyöräinen nojapyörä.

– Hän tarvitsee apua, kun hän liikkuu sillä, mutta siitäkin liikunnasta hän pitää kovasti. Nämä ovat ainoat liikuntalajit, mitä Anni voi harrastaa.

. Syrjäytyä voi jopa omassa perheessä Perhetoiminnan suunnittelija Ira Tiilikainen Kehitysvammaisten tukiliitosta on huolissaan, sillä vaikeasti vammainen lapsi on vaarassa syrjäytyä jopa oman perheen lomailusta.

– Perheissä, joissa on vammaisia lapsia, lomailua saatetaan helposti jakaa. Yksi aikuisista jää kotiin vammaisen lapsen kanssa tai lapsi menee tilapäishoitoon, kun muu perhe lähtee lomareissulle.

Vammaiset lapset eivät pysty osallistumaan yhdenvertaisesti kaikkien lasten yhteisiin juttuihin: harrastuksiin ja vapaa-ajan toimintaan.

– Sama kaava toistuu helposti myös perheen sisällä, jos vammainen lapsi ei pääse osallistumaan aina edes oman perheen yhteiseen lomailuun.

Tiilikainen muistuttaa, että mahdollisuus osallistua on syrjinnän tehokkain vastalääke.

– Käsitys maailmasta ja omasta itsestä voi syntyä vain kokemuksen ja osallistumisen kautta.

Tiilikaiselle perheet ovat kertoneet yhä suuremmasta loman tarpeesta, sillä koronapandemian vuoksi muun muassa tilapäishoitoa vaikeasti vammaisille lapsille on ollut heikosti saatavilla.

Fri, 7/1

Kirjaudu sisään

Fri, 7/1

"Tämän lomaviikon ohjelma on koottu niin, että perheet pääsevät kokemaan samoja asioita yhdessä" – Vaikeasti vammainen lapsi on vaarassa syrjäytyä jopa oman perheen lomailusta

Jaa artikkeli

Haluatko lukea artikkelin?

Tilaa Ilkka-Pohjalaisen uutiskirje

Katuosoitteet

Puhelin