Viisivuotiaan pikkutytön leikkaus peruuntui neljä kertaa – Äiti: Sydänleikkaus on paljon muutakin kuin reissu sairaalaan

Äiti ja kaksi pikkutyttöä selaavat kirjaston kirjahyllyjä. Äidin käsi pysähtyy tuttuun kirjaan.

– Tämän olemme lukeneet, muistatko Aliina? Miina Honkaniemi kysyy tytöistä isommalta.

Kirjan nimi on Roosa sairaalassa. Aliina Honkaniemi muistaa sen.

– Ja sitten oli se toinen kirja, jossa oli niitä kiusankappaleita, tyttö jatkaa.

Kirjan kiusankappaleet olivat leukemiaa sairastavan pikkupojan syöpäsoluja. Kolmilapsisen Honkaniemen perheen keskimmäisen kiusankappale oli reikä sydämessä.

. Sydänleikkauksesta on kolme kuukautta ja kahdeksan päivää. Sitä ennen leikkaus peruttiin neljästi. . Kun äiti ja tyttäret istahtavat penkille lukemaan, isosisko koettaa auttaa pikkusiskoaan nostamalla tätä.

– Aliina, muista, että et saa vielä nostaa Elmaa, äiti sanoo.

– Ai niin, en meinaa millään malttaa, tytär naurahtaa ja koskettaa paitansa rintamusta.

Sydänleikkauksesta on kolme kuukautta ja kahdeksan päivää. Sitä ennen leikkaus peruuntui useita kertoja.

. Tarkemmat tutkimukset osoittivat reiän arvoitua suuremmaksi Viisivuotiaan Aliina Honkaniemen synnynnäinen sydänsairaus ei näkynyt heti. Lapsen kasvua tosin seurattiin neuvolassa ja Seinäjoen keskussairaalassa tarkkaan, koska tyttö oli pienikokoinen ja kasvoi hitaasti.

– Aliina myös sairasti pienenä pitkiä infektiokierteitä ja hänen korviaan putkitettiin useamman kerran.

Sitten erään lääkärikäynnin yhteydessä lapsen sydämestä kuului sivuääni, jota ei oltu kuultu aikaisemmin.

– Sivuäänen selvittämiseksi Aliinalle tehtiin ensimmäinen sydämen ultraäänitutkimus parin vuoden iässä.

Tutkimuksessa paljastui sydämen eteisten väliseinässä oleva reikä.

Sydänviasta huolimatta tytön vointi oli hyvä. Sydäntä ultrattiin vuosittain neljävuotiaaksi saakka.

– Joissakin tapauksessa sydämessä olevat reiät saattavat kuroutua umpeen kasvun myötä. Aliinalla reikä kuitenkin vain kasvoi ajan mittaan.

. Loppuvuodesta 2020 tehtiin päätös reiän sulkemisesta. Tuolloin vielä puhuttiin sulkulaitteen asentamisesta katetriteitse.

Maaliskuussa 2021 tytär sai ajan katetrisulkuun Uuteen lastensairaalaan Helsinkiin. Tarkemmissa tutkimuksissa reikä osoittautui liian suureksi sulkulaitteelle. Reiän sulkemiseen tarvittiin avoleikkaus.

Siitä alkoi jonotus.

. Tieto avoleikkauksesta säikäytti Tieto siitä, että tyttären sydän pitää leikata, säikäytti todella, Miina Honkaniemi kertoo.

Aliina Honkaniemi on itse aina tiennyt, että hänen sydämessään on vika, joka vaatii hoitoa.

– Aliinaa asia on mietityttänyt ja monet itkut hän on asian takia itkenyt. Tietysti tulevat toimenpiteet pelottivat myös häntä.

Hoitosuunnitelmassa avoleikkausajan arvioitiin tulevan viime syyskuulle.

– Kesän jälkeen aloimme tiedustella tilannetta. Mieheni Antti sanoi, että soitamme joka päivä niin kauan, että Aliina saa leikkausajan. Soitimme jonohoitajille yli viisikymmentä kertaa.

Honkaniemille ilmeni, että lastensairaalassa ei oltu viikkoihin pystytty leikkaamaan jonopotilaita, koska ei ollut tehohoitopaikkoja, jonka sydänleikatut tarvitsevat leikkauksen jälkeen.

– Koko syksyn elimme ihan hirveässä stressissä, kun olimme siinä toivossa että Aliina pääsee leikkaukseen.

Perheen vanhemmat järjestivät työnsä niin, että pystyisivät lähtemään nopeasti. He miettivät, kuka hoitaa koiria ja minne ekaluokkalainen esikoinen Eikka menee, että hän voi käydä koulussa.

Suurin osa ennakoinnista oli turhaa, koska ajan saaminen venyi ja venyi.

. Pettymys oli joka kerta suuri Suunniteltu avoleikkaus peruuntui yhteensä neljä kertaa. Pettymys oli joka kerta suuri ja lapsen mieli matalalla.

– Ennen leikkausta Aliina oli ahdistunut, hänellä oli erikoisia pelkoja, varmistelua ja jännittämistä, äiti muistelee.

Kerran leikkaussalissa oli jo kaikki valmiina Aliinan sydänleikkausta varten.

– Kirurgi tuli itse odotustilaan kertomaan meille, että leikkaus joudutaan peruuttamaan. Hän kertoi syyksi, että tytön jatkohoidolle ei ole tehopaikkaa, Miina Honkaniemi sanoo.

Tästä aiheesta Honkaniemien perhe oli mukana myös Ylen tutkivan journalismin MOT-ohjelmassa.

– Ohjelmassa sairaalan johto kertoi, että leikkaukset perutaan akuuttien leikkausten tieltä. Tämä ei pitänyt paikkaansa, Miina Honkaniemi sanoo.

Hän kertoo seuranneensa aktiivisesti keskustelua aiheen ympärillä.

– Tilanne on todellinen ja koskettaa useita perheitä. Peruutuksia leikkauksiin tuntuu tulevan kaikille. Joissakin tapauksissa jonottavan lapsen tilanne on heikentynyt vain sen takia, että jono ei vedä.

Osa perheistä on odottanut laukut pakattuna lupaa lähteä Helsinkiin, osa on käännytetty matkalta takaisin kotiin.

– Meilläkin oli auto pakattuna, kun yksi peruutuksista tuli.

Kaikkia perheitä yhdistää hämmästys tilanteesta, Honkaniemi sanoo.

. Lopulta leikkaus onnistui Yksi peruutus tuli vielä sairastumisen takia.

– Aliina ja siskonsa Elma sairastuivat RS-virukseen ja anestesialääkäri ei antanut lupaa Aliinan leikkaukseen.

– Eihän sairastumisille mitään voi, mutta tämänkin jälkeen saimme kynsin ja hampain taisteltua Aliinalle uuden leikkausajan.

Lopulta leikkaus onnistui joulukuun 7. päivänä.

. Kuusi tuntia kestäneen leikkauksen jälkeen Aliina oli tehohoidossa kaksi päivää. Osan tehohoitoajasta tyttö vietti huoneessaan yksin. Tehohoitomoduulissa oli paikat neljälle lapselle, mutta kolme muuta seisoi tyhjänä valot sammutettuina, Honkaniemi muistelee.

– Ja jonossa on miltei sata sydänpotilasta, jotka pitäisi leikata, hän huokaa.

Honkaniemi kertoo jututtaneensa teho-osaston hoitajia, joista osa vaikutti väsyneeltä.

– He tekevät raskasta työtä. Silti henkilökunta Uudessa lastensairaalassa on ihanaa ja he tekevät työtä suurella sydämellä. Ihan kaikista ei olisi työskentelemään sairaiden lasten kanssa. Erityisosaamista on paljon.

Hoitajat tekivät suuren vaikutuksen myös pieneen tyttöön.

– Aliina on useaan otteeseen itkenyt, koska hänellä on niin ikävä etenkin vuodeosaston hoitajia.

. Luutuminen kestää useita kuukausia Aliina Honkaniemi pyrähtää Seinäjoen Apila-kirjaston lastenosastolla piiloon pikkusiskoaan.

– Aliina on toipunut leikkauksesta hienosti. On ihailtavaa, miten positiivisesti lapset suhtautuvat näihin asioihin, äiti kehuu.

Alkuun kontrolleja oli kahden viikon välein Seinäjoen keskussairaalassa.

– Kiusana oli nesteen kertyminen sydänpussiin, mutta se onneksi saatiin parantumaan lääkehoidolla ja levolla.

Seuraava kontrolli on ennen kesää.

Tytär pysähtyy äitinsä eteen ja koskee rintalastaansa.

– Miksi minulle tulee kipeitä iskuja tähän? hän näyttää.

Äiti selittää, että koska leikkauskohta ei ole vielä parantunut kunnolla. Avatun rintalastan luutuminen kestää useita kuukausia. Siksi tytöllä on rajoituksia liikkumisen suhteen.

– Kotona on pitänyt olla tarkkana, koska Aliinan pikkusisko ei ymmärrä ettei isosiskon päällä voi pomppia.

. Stressi purkautui kotiin palattua Kuten koko perhe myös Aliina itse on helpottunut, kun leikkaus on takana.

Perheen äiti puolestaan huomasi vasta lastensairaalasta kotiin tultuaan ja stressin purkautuessa, miten suuren huolen oli kuukausien aikana padonnut.

– Siihen asti yritin vain pitää asiat hallinnassa ja selvitä kaikesta suorittamalla.

Lapsen meno suureen leikkaukseen on paljon muutakin kuin vain reissu sairaalaan, hän sanoo.

– Sen ympärille liittyy paljon järjestelyjä, taloudellisia menetyksiä ja huolta. On epäoikeudenmukaista että näin sensitiivisen asian ympärille luodaan aivan turhaa stressiä ja turhia odotuksia. Olisi oikeutettua saada keskittyä vain omaan lapseensa ja hänen tukemiseensa, Miina Honkaniemi sanoo.

Samalla hän on huomannut, miten auttavaisia ihmiset ovat.

– Esimerkiksi lasten ja koiriemme hoitamiseen olemme saaneet ihanasti apuja. Myös työnantaja on suhtautunut hyvin, kun olen anonut poissaoloja töistä, eläinlääkärissä hoitajana työskentelevä Honkaniemi kertoo.

. Ennen kotiin lähtöä kolmikon pitää vielä käydä ostamassa postimerkki.

– Se tulee korttiin, jonka lähetämme hoitotädeille sairaalaan. Liimasin korttiin monta kiiltävää sydäntarraa. Mukaan laitamme vielä kuvan, jossa makaan sairaalasängyssä, Aliina Honkaniemi kertoo.

Niin lähtemättömän vaikutuksen kokemus on pikkutyttöön tehnyt, että isona hän aikoo lastensairaalahoitajaksi.

. Vuosittain syntyy yli viisi sataa sydänlasta Suomessa syntyy vuosittain noin 550 lasta, joilla on synnynnäinen rakenteellinen sydänvika. Osa vioista on niin lieviä, ettei niitä tarvitse korjata toimenpiteellä.

Jos korjausta tarvitaan, se tehdään katetritoimenpiteenä, leikkauksella tai näiden yhdistelmällä. Toimenpidehoito on keskitetty Uuteen lastensairaalaan Helsinkiin.

Synnynnäiset rakenteelliset sydänviat jaetaan kolmeen pääryhmään: O ikovirtausvika tarkoittaa sitä, että johonkin osaan sydäntä on jäänyt aukko.

Ahtaumavika tarkoittaa jonkin sydämen läpän ahtautumista, jolloin veren virtaus läpän läpi on vaikeutunutta.

Monimutkaiset viat ovat harvinaisimpia. Niissä lapselta voi puuttua esimerkiksi yksi sydämen läpistä tai toinen kammioista, tai lapsen sydämessä on monia poikkeavuuksia.

Lähde: Sydänliitto

Tue, 5/17

Kirjaudu sisään

Tue, 5/17

Viisivuotiaan pikkutytön leikkaus peruuntui neljä kertaa – Äiti: Sydänleikkaus on paljon muutakin kuin reissu sairaalaan

Jaa artikkeli

Haluatko lukea artikkelin?

Tilaa Ilkka-Pohjalaisen uutiskirje

Katuosoitteet

Puhelin