Vammaisen lapsen kuntoutuksen loppuminen aloitti uudet sairaalakierteet – "Kun on muutenkin vaikeaa, joutuu vielä Kelan kanssa kamppailemaan"

Odotettu lapsi syntyi ajallaan. Isä näyttää kännykästä vastasyntyneen kuvaan. Tyttö on kaunis, kuten vauvat ovat. Pyöreät posket ja vähän uhmakas ilme: täältä minä nyt tulen!

. Heti syntymästä asti oli kuitenkin selvää, että mikään ei ole hyvin. Juuri syntynyt vauva tärisi, kädet ja jalat olivat kovassa kippurassa. Vastasyntyneen asento kertoi, että jotain on todella pahasti pielessä.

. –Kun vauvamme syntyi, hän tärisi kauttaaltaan. Vauva oli kuin sikiöasennossa, olkapäät ylhäällä. Puolen vuoden jälkeen kaikki alkoi muuttua aivan konkreettisesti. Olimme todella paljon sairaalassa, saimme vääriä diagnooseja, tuli infektioita ja lopulta lapsi ei pystynyt edes syömään itse, oululaisperheen äiti kertoo.

. Nyt perheen seitsemän vuoden ikäisellä tytöllä on kuusi eri diagnoosia, joista yksi on niin harvinainen geenimuutos, että sen tiedetään olevan vain yhdeksällä ihmisellä koko maailmassa.

. –Heistäkin vain yhdellä diagnoosi on yhtä paha kuin meidän lapsellamme, äiti kertoo.

. Kehitysvamman lisäksi lapsella on muun muassa epilepsia ja erittäin vaikea skolioosi. Tyttö ei kommunikoi eikä kävele. Istuminen onnistuu vain tuettuna.

. Hoito helpotti liikkuvuutta . Elämän ensi päivistä lasta on kuntoutettu fysioterapialla. Fysioterapian ja jumpan avulla lapsen ranteisiin ja nilkkoihin saatiin liikkuvuutta.

. Selän skolioosi pysyi sen verran hallinnassa, että tyttö pystyi istumaan ja hengittämään paremmin.

. –Aloin hoitaa lasta hänen ollessaan kahdeksan päivän ikäinen. Silloin lapsen nilkat olivat kiinni sääressä, sormet jännityksestä kiinni. Tärinä ja selän lihasten jännitys oli niin voimakasta, että selkäranka oli mutkalla, lasta hoitanut fysioterapeutti Sirpa Erho kertoo.

. Erhon ja lapsen äidin mukaan säännöllinen ja sinnikäs fysioterapia auttoi.

. –Lapsemme ei koskaan kävele eikä juokse, mutta fysioterapia on auttanut virheasentojen hoidossa. Selässä olevaa virheasentoa on voitu hoitaa siten, että keuhkoilla on enemmän tilaa, minkä ansiosta lapsi on myös voinut hengittää paremmin, äiti kertoo.

. Kelan kylmäävä kirje . Pari vuotta sitten perhe sai Kelalta kirjeen, jonka sisältö oli uusi shokki ja pettymys.

. Kelan päätöksessä todettiin, ettei lapselle myönnetä enää yksilöllistä fysioterapiaa, koska Kelan mukaan sillä ei ole saavutettavissa olennaista muutosta lapsen omaan toimintakykyyn eikä se mahdollista lapsen omatoimista selviytymistä arjen toiminnoista.

. –Olihan se ihan hirveää. Pidin selvänä, että jumpat jatkuvat ja saamme niihin Kela-korvauksen. Teimme asiasta valituksen muutoksenhakulautakuntaan, mutta se tuli hylättynä takaisin, äiti kertoo.

. Perheen isä katsoo raskain silmin ja lisää.

. –Kun tässä on ollut muutenkin niin vaikeaa, niin sitten joudut heidänkin (Kelan) kanssa taistelemaan, läpikäymään papereita. Kaikki tyttöä hoitaneet lääkäritkin ovat sitä mieltä, että fysioterapiahoitoa pitäisi jatkaa. Tämä on ollut iso prosessi, joka on tehty todella vaikeaksi, hän sanoo ja näyttää kädessään olevia Kela-päätöksiä.

. Kielteisen Kela-päätöksen jälkeen Oulun kaupunki myönsi maksusitoumuksella 25 kerran hoitojakson, mutta se oli lapsen kuntoon nähden aivan liian vähän.

. Kahden vuoden aikana lapsen tilanne on heikentynyt.

. Käsien ja jalkojen jäykkyys on palannut, ja skolioosin mutkistaman selkärangan vuoksi tyttö pystyy istumaan joko sylissä tai hänelle suunnitellussa pyörätuolissa. Pystyasentoa varten lapsi tarvitsee hänelle suunnitellun seisomatelineen.

. –Tyttömme voi olla myös vatsallaan, ja se on hänen lempiasentojaan, äiti kertoo.

. Skolioosi vaikeuttaa hengittämistä . Selkärangan mutkalle vetävän skolioosin eteneminen vaikeuttaa myös hengittämistä. Selkärangan vinoutuminen vaikuttaa keuhkojen tilavuuteen.

. Nyt keuhkot keräävät limaa, ja virusperäisten tulehdusten vuoksi sairaalan vuodeosastot ovat tulleet tutuiksi.

. –Nyt kun tyttö ei saa fysioterapiaa eikä lääkinnällistä jumppaa, kaikki oireet pahenevat entistä nopeammin. Edessä on se, että lapsen hengitys vaikeutuu koko ajan, äiti sanoo hiljaa.

. Perheen äiti toimii omaishoitajana ja hoitaa lasta pääasiassa kotona. Nyt perheessä odotetaan sitä, myöntääkö Oulun kaupunki uuden kuntouttamiseen tarkoitetun maksusitoumuksen.

. –Kaikki kuntouttava hoito loppui kaksi kuukautta sitten. Odotamme nyt päätöstä kaupungilta. Vasta sen jälkeen tiedämme, saammeko kuntoutusta edes sen 25 kertaa vuoden aikana, perheen äiti sanoo.

. Perhe ei halua esiintyä omalla nimellään yksityisyydensuojansa vuoksi. Lapsen tilaa kommentoiva fysioterapeutti on ollut mukana haastattelutilanteessa, ja hän puhuu lapseen liittyvistä asioista vanhempien luvalla.

Fri, 5/20

Kirjaudu sisään

Fri, 5/20

Vammaisen lapsen kuntoutuksen loppuminen aloitti uudet sairaalakierteet – "Kun on muutenkin vaikeaa, joutuu vielä Kelan kanssa kamppailemaan"

Jaa artikkeli

Haluatko lukea artikkelin?

Tilaa Ilkka-Pohjalaisen uutiskirje

Katuosoitteet

Puhelin