Kolumnit

Lihakseni surkastuivat päivä päivältä, joten älä oleta nuorta ihmistä automaattisesti terveeksi

Kuva: Jarno Pellinen
Jaa artikkeli

Saa olla kiitollinen, kun on terve.

Olen 22-vuotias ja sairastan Hirayaman tautia, joka on ilmeisesti lisäkseni alle viidellä suomalaisella. Nuorilla miehillä esiintyvä tauti rapauttaa kämmenien ja kyynärvarsien lihaksia, mutta ei ole tappava.

Kettumainen se joka tapauksessa on. Pieni dislokaatio kaularangassa aiheuttaa käsien puristusvoimaan ja motoriikkaan merkittäviä häiriöitä. En pysty kantamaan painavia esineitä, olen joutunut lähes luopumaan kitaransoittoharrastuksesta ja tulevaisuudessa kivut lisääntynevät.

Alun virkkeen sain kuulla useaan otteeseen odottaessani diagnoosia. Se on virke, joka saa minut sosiaalisissa tilanteissa ahdistumaan ja poistumaan omiin oloihini.

Mainos (sisältö jatkuu alla)

Mainos päättyy

Mainos (sisältö jatkuu alla)

Mainos päättyy

Diagnoosin saamisessa kesti lähemmäs vuosi. Prosessin aikana itkin ja pahimpina iltoina aidosti pelkäsin kuolemaa, sillä Hirayaman tauti apinoi pelottavasti ALS-tautia. Siis sitä, johon kuolee muutamassa vuodessa ja joka tappoi esimerkiksi Stephen Hawkingin ja Pave Maijasen.

Silloin kun en pelännyt poismenoa, vähintään jalkojen puolesta kauhistutti. Pystynkö kohta enää kävelemään?

Pitkän diagnosointiprosessin aikana vihaamani virke toistui eri muodoissa. Monesti keskustelunaiheena olivat muiden ihmisten terveyshuolet, vaikkapa mummoni syöpä tai puolitutun pamahtanut polvilumpio.

Voi sitä mummoa. Kyllä me saamme olla kiitollisia, kun olemme terveitä.

Nekin tuttuni, jotka tiesivät tilanteestani, saattoivat heittää sanat ilmoille tuosta vaan. Koska lihasnykäykseni ja liikehermojeni aksonaalivauriot eivät paista keskustelukumppanille läpi, ongelmani ovat näkymättömiä – helppoja vahingossa unohtaa.

Mainos (sisältö jatkuu alla)

Mainos päättyy

Mainos (sisältö jatkuu alla)

Mainos päättyy

Nuorten sairauksia vähättelevä ja unohtava ilmiö pulpahtelee sosiaalisessa mediassa esiin aika-ajoin.

Tyypillinen tapaus on nuori, päällepäin terve ihminen parkkeeraamassa invapaikalle, jolloin hän saa kanssashoppailijoiden vihat niskaansa. Äkäiset kommentoijat eivät kuitenkaan tiedä, että terveeltä näyttävän ihmisen päällysvaatteiden alla kulkee jos jonkinlaisia johtoja, antureita ja tukia. Terveysongelmat ovat muilta näkymättömissä.

Ovathan nuo tuttujeni sanat totta, ei siinä. Tietysti jokaisella on oikeus olla kiitollinen, kun on terve, tai ainakin hengissä. Itsekin kiitän kehoani päivittäin siitä, ettei se pistä tämän pahemmin vastaan. Olen oppinut arvostamaan jäljellä olevaa terveyttä ja elämää ylipäätään enemmän. Eikä kukaan tarkoittanut sanoillaan loukata.

Mainos (sisältö jatkuu alla)

Mainos päättyy

Mainos (sisältö jatkuu alla)

Mainos päättyy

Muista kuitenkin ensi kerralla, kun heität terveydentilaan liittyviä kommentteja tai ihmettelet nuorten invaparkkeerauksia: jotkin vammat tai sairaudet eivät näy päällepäin. Monet nuoret kamppailevat viheliäisiä tauteja vastaan, käyvät kuukausittain tutkimuksissa tai valvovat yöt oireita kauhusta googlaillen. Mielenterveysongelmista nyt puhumattakaan.

Been there, done that.

Nuori ihminen ei läheskään aina ole terve. Olettamalla saatat satuttaa.

Mainos (sisältö jatkuu alla)

Mainos päättyy

Mainos (sisältö jatkuu alla)

Mainos päättyy

Kommentoi

Kommentoidaksesi sinun tulee olla kirjautuneena Facebookiin

Jaa artikkeli

Tilaa Ilkka-Pohjalaisen uutiskirje

Saat tuoreimmat uutiset ja puheenaiheet suoraan sähköpostiisi

Tilaa uutiskirje