Olisiko kehitysvammaisuus sairaus?

Kehitysvammaa pitäisi käsitellä sairautena. Nyt terveydenhoitojärjestelmä syrjii kehitysvammaisia, ja pahoja puutteita on myös kehitysvammaisuuden tutkimuksessa.

Tätä mieltä on turkulainen sisätautiopin dosentti Robert Paul. Hän havahtui kehitysvammaisten tilanteeseen työskenneltyään kolme vuotta ylilääkärinä Kårkullan kuntayhtymässä eli ”ruotsinkielisten Eskoossa”.

Osa kehitysvamma-alan ammattiväestä ja osa omaisista on rientänyt tyrmäämään Robert Paulin näkemyksen. He haluavat pitää kiinni siitä, että kehitysvammaisuus on ymmärtämis- ja käsittelykyvyn vamma tai vaurio eikä sairaus.

Paul tuli kehitysvamma-alalle sairaanhoidon puolelta ja oli oppinut katsomaan poikkeavia oireita ja tuntemuksia eri näkökulmasta kuin sosiaaliväki.

Paul huomasi tavallinen terveydenhoitojärjestelmän syrjivän vammaisia. Kehitysvammaisilta jäävät tekemättä esimerkiksi kuulo- ja näkötarkastukset, mammografiat, papa-kokeet ja rokotukset. Luita murtuu turhaan, kun luuston tiheyttä ei mitata. Paul on tehnyt kaksi kantelua oikeusasiamiehelle, koska kehitysvammaisia potilaita ei erikoissairaanhoidossa ole hoidettu asianmukaisesti.

Kehitysvammaisten terveydenhoidon tila tunnetaan myös Kehitysvammaisten Tukiliitossa. Etujärjestön Tukiviesti-lehti listasi kouluttajiensa kuulemia tapauksia kentältä:

Miehen aggressiivisen käytöksen selitys löytyy huonosta kuulosta, jota ei vuosikausiin ole tarkastettu. Asuntolassa olevan nainen haisee pissalta. Taustalta löytyy pitkään jatkunut virtsatietulehdus, jota on hoidettu antamalla vaipat. Migreenikohtauksia saava nainen saa yhden pillerin viikossa. Miestä hoidetaan miehenä, jolla on tapana ahdistua. Taustalta löytyy hoidettava syy.

Vastaavia tapauksia löytyy haravoimatta myös Etelä-Pohjanmaalta.

Eivätkö lääkärit näe kehitysvammadiagnoosin takaa muita sairauksia vai eivätkö kehitysvammaiset näe lääkäriä, kysyy Tukiviestin päätoimittaja Merja Määttänen.

Dosentti Robert Paul katsoo, että ongelmat johtuvat siitä, että kehitysvammaisten hoidosta vastaa kuntien sosiaalitoimi eikä terveystoimi. Hän ehdottaa myös, että kehitysvammaisilla olisi terveydenhoidosta vastaava edunvalvoja.

Minä ehdottaisin ensiapuna, että joku terveyskeskuksen lääkäreistä paneutuisi kehitysvammaisten perusterveydenhoitoon. Omalääkäri tekisi terveystarkastukset ja katsoisi lääketilanteen ja lisätutkimusten tarpeen säännöllisesti. Nyt kehitysvammaisten terveydenhoito on aivan liian päivystyspainotteista. Uusia käytäntöjä tarvitaan, kun laitoksia puretaan ja kehitysvammaiset siirtyvät kotikuntiinsa palvelutaloihin asumaan.

Dosentti Paul ihmettelee myös sitä, että kehitysvammaisuutta tutkitaan tieteellisesti niin vähän. Kehitysvammaisten ylikuolleisuus hyväksytään noin vain, kuten se, että melkein joka kolmannen kehitysvamman syy jää selvittämättä.

Jos sairaus-määritelmä hyväksyttäisiin, muuttuisi myös aiheesta tehtävä tutkimus niin, että sairauden ennaltaehkäisy painottuisi.

Tätä ei meidän omaisten kannata vastustaa, vaikka asiaan mahdollisesti liittyy eettisiä ongelmia.

BERIT PERÄLÄ

Kirjoittaja on toimittaja.

Kommentoi







Luetuimmat kolumnit