Tulehdukselliset suolistosairaudet ovat jo suomalaisten kansantauti. Syytä ei vielä tiedetä. Marko Uskelin kärsi vatsakivuista yli 20 vuotta ennen oikeaa diagnoosia.
Vatsakivut ovat piinanneet Marko Uskelinia, 45, nuoruudesta asti. Vatsavaivojen ja väsymyksen syytä ruvettin tutkimaan kunnolla vasta, kun hän ei enää pystynyt tekemään työtään yhdistelmäajoneuvon kuljettajana.
Aluksi epäiltiin sappikiviä, mutta magneettikuvan perusteella tuli syöpädiagnoosi ja kiireellinen leikkaus.
–Ei ollutkaan syöpää, vaan Crohnin tauti ja tulehtunut umpisuoli. Ei ihmekään, että sattui, Uskelin muistelee viiden vuoden takaista diagnoosia.
Leikkauksesta toipuminen vei puoli vuotta. Heti töihin paluun jälkeen Uskelin mursi jalkansa. Pian kävi selväksi, ettei hän pysty jatkamaan entisessä työssään.
–Harmitti, sillä tykkäsin työstäni. Crohnin taudissa säännöllisyys on tärkeää, eikä vuorotyö sopinut siihen. Väsymyksen vuoksi olisin ollut myös riski liikenteessä.
–Diagnoosi oli helpotus. Vihdoin tiedettiin, mitä pitää hoitaa. Samalla menivät tukkoon myös niiden suut, jotka epäilivät minua laiskaksi.
Pitkään hoitamattomana ollut Crohnin tauti ehti tehdä tuhoja Uskelinin elimistössä. Osteoporoosia sekä sen esiasteita löytyi selästä ja lonkista.
–Leikkaus lopetti kivut. Kesti aikansa, ennen kuin totuin.
Uskelinin tauti todettiin tavanomaista myöhemmin. Crohnin tautiin sairastuva on tyypillisimmillään varhaisaikuinen, gastroenterologi, ylilääkäri Martti Färkkilä kertoo.
Toiseen tulehdukselliseen suolistosairauteen, haavaiseen paksusuolentulehdukseen sairastutaan usein hieman vanhempana.
Kelan korvausrekisterin mukaan tulehduksellisia suolistosairauksia (IBD) sairastaa Suomessa 46 000 ihmistä. Määrä kasvaa vuosittain kuudella prosentilla.
–Se on erittäin paljon sairauden lisääntymisnopeudeksi, Färkkilä sanoo.
Sitä ei Färkkilän mukaan selitä genetiikka, sillä geenimme eivät muutu niin nopeasti.
–Kaikkialla länsimaissa taudin syyksi on arveltu maaperäkontaktien vähenemistä, kaupungistumista sekä hygieniatason nousua.
Myös ruokavaliolla on osuutensa: esimerkiksi runsas punaisen lihan syönti lisää sairastumisriskiä.
–Pelkällä syömisellä ei voi kuitenkaan itseään sairastuttaa, siihen tarvitaan muutakin, Färkkilä lisää.
Färkkilän mukaan myös keliakia on yleistynyt, mutta ei niin voimakkaasti kuin tulehdukselliset suolistosairaudet. Jotain yhteistä näillä kuitenkin on.
Iso osa tulehduksellisiin suolistosairauksiin sairastuneista on aktiivisessa opiskelu- tai työiässä. Parantavaa hoitoa ei ole, mutta tavallisella lääkityksellä useimpien oireet saadaan Färkkilän mukaan kuriin, jolloin taudin vaikutus elämänlaatuun jää mahdollisimman vähäiseksi.
–Moni sairastunut on suorittajaluonne, joten esimerkiksi sairauspoissaoloja ei ole sen enempää kuin muillakaan.
Taudeille on tyypillistä oireiden aaltoilu. Färkkilä kertoo, että niihin liittyy usein myös niveloireita, ihottumia sekä maksa- ja muita tulehduksia. Pitkäaikainen tulehdus lisää myös merkittävästi paksusuolen syövän riskiä.
Marko Uskelinin sairaus oli viisi vuotta rauhallinen, nyt menossa on vaikeampi vaihe. Nykyiset lääkkeet eivät enää tehoa, seuraavaksi hän saa kokeiltavakseen biologista lääkettä.
–Taudinkuva on kaikilla sairastuneilla yksilöllinen. Hoito pitää suunnitella sen mukaan.
Hänellä Crohnin taudin aktiivinen vaihe ei tuo vatsakipuja, mutta se tuntuu olotilassa. Väsymys ja jalkakivut ovat pahimpia.
–Mieluummin otan tämän kuin syövän, hän pohtii.
Osa IBD-potilaista joutuu käymään vessassa jopa kymmeniä kertoja päivässä.
–Olen oppinut mitä voin syödä ja kuinka paljon. Vatsani toimii melko säännöllisesti. Jos olen lähdössä reissuun, pitää katsoa tarkemmin mitä syön ja milloin. Kiire ei sovi tämän taudin kanssa yhteen ollenkaan.
Uskelinin sairaus on hyvässä seurannassa. Hän käy säännöllisesti laboratoriokokeissa sekä tähystyksissä.
–Pitkälle meneviä suunnitelmia en voi tehdä. Myös kaveripiiri on supistunut aika pieneksi, kun usein joudun perumaan sovitut menot oireiden vuoksi.
Uskelin muistuttaa, että sairaus ei muuta ihmistä, vaikka vaikuttaakin arkeen monin tavoin. Hän kehottaa vasta diagnoosin saaneita etsimään vertaistukea, sillä siitä on iso apu.
–Itseäni rasittaa se, että haluaisin tehdä töitä, mutta en pysty. Välillä mietin, tässäkö elämä oli.
Uskelin toivoo enemmän ymmärrystä suolistosairaille.
–Sairaus ei näy päälle, mutta voi olla erittäin lamauttava.
Juttu on julkaistu lehdessä 5.9.2017.